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17 mar. 2016

ASEDIO Y TRAICIÓN A ARAGÓN

Pasados 230 años se repite el asedio a Aragón, entonces el ejército francés empezó el asedio, hoy es un gobierno quien no quiere escuchar a su pueblo, en política eso se llama DICTADURA.
Si hace 230 años fue una mujer llamada Agustina quien levantó a los aragoneses, hoy son tres niños llamados Sergio, Carlos y Mario, con el medicamento que precisan, el Atalurén, ellos levantan no sólo a los aragoneses, España entera está con ellos y no se rinde ante quienes la traicionan, exigiendo el Atalurén para los tres niños.

Quienes me conocen a través de mi trayectoria como crítico político, publicando bajo el Nick de “Esveritate”, saben bien que nunca me dediqué a repartir premios a “la casta” ni he comido de sus pesebres, durante esos años hablé muy claro llamando a las cosas por su nombre, apliqué a mis palabras toda mi ira desatada, provocada por ver durante años como los “señores” de la política en su gran mayoría, llegan a esta, no para servir al país, lo hacen para servirse de la política como instrumento, para amasar fortunas a costa de un pueblo que hambriento de democracia, les ceden un cheque en blanco con su voto, al tiempo que “la casta tal taimadas alimañas” cada vez hacen más grande su mentira e hipocresía.
El tiempo y los hechos confirmaron mi teoría, es una vergüenza ver como se encuentra hoy España y los españoles. Democracia no es tener el derecho a voto, es algo mucho más amplio, ellos lo saben, esto de España es democracia de marca blanca. Un pueblo, cuando pierde sus principios, está condenado a perder toda su dignidad, así nos va como país, así están los propios partidos políticos, no existe ninguno limpio de corrupción, “quien esté limpio de culpa que tire la primera piedra”, empezaron el melón los de 100 años de honradez y en 20 la perdieron toda, la gaviota dejó de volar y de ser blanca, pasó a convertirse en la oveja negra, de los demás no hay ninguno que se escape. Un Ranking encabezado por el PSOE, seguido a distancia por el PP, así van siguiendo la escala, los dos grandes superan en casos a la suma de los demás. Para dar lecciones de moral y dignidad, hoy ninguno está acreditado para poder impartir.
Pasado un tiempo muchos al leer mis poesías, con versos donde el amor fluye en cada palabra, no podían dar crédito que detrás del Nick de “Kokoro” fuese la misma persona que habían leído como “Esveritate”. Pasar de palabras muy duras, a pura ternura. Pero hoy no regreso a esta página para hablar de amor, lo hago para hablar del desamor que siento por “la casta”. De estos sátrapas de la política que hacen subastas en campaña para la compra de votos, una vez alcanzado el poder se quitan la máscara de “señores”, que nunca lo fueron, para mostrar su rostro de buitres carroñeros, olvidando las promesas hechas, son las mismas caras con su verdadera máscara, diferentes ideales, que no ideas, con un mismo fin, servirse a ellos mismos.
Quiero demostrar a todos los lectores como hay un Gobierno Autónomo, en concreto el de Aragón, se pasa literalmente la Constitución por el arco del triunfo. Si Agustina de Aragón levantase la cabeza, daría un grito a los aragoneses para tirar a patadas a quienes dicen estar gobernando su tierra. Hay una frase que la hemos escuchado mucho en estas últimas fechas, hoy la aplico al Gobierno de Aragón, “ya verán como lo entienden a pesar de ser ustedes”. En especial a quienes de alguna forma están vinculados al entorno de la medicina. De un libro que habla sobre Psicología, una de mis lecturas preferidas, extraigo unos párrafos los cuales les dedico a sus “señorías”.
El mundo emocional del ser humano es una combinación de diferentes sentimientos y emociones que ha experimentado y que sigue experimentando. Los sentimientos y emociones están en el corazón del ser humano y se reflejan en todas sus acciones, conoce y percibe el mundo a través de estos, son el motor y la esencia de sus creencias, su moral, salud, autoestima, visión del mundo, relaciones con los demás y su respeto propio. Muy a menudo las personas no se dan cuenta de la diferencia entre sentimientos y emociones. Las emociones son una serie de procesos mentales relacionados con el criterio, necesidades y motivaciones de una persona. Estos reflejan la importancia inmediata de ciertos objetos, fenómenos en el mundo y situaciones de la vida. La principal característica de las emociones es que son necesarias, generalmente cortas e intensas, las cuales son dolorosas o agradables.
Los sentimientos afectan según los fenómenos y situaciones de la vida. Esta actitud puede manifestarse en forma de estado mental estable. Los sentimientos son algo más complejos. Lo que las personas hacen es tener fe en sus sentimientos y emociones, así pueden distinguir entre lo bueno y lo malo...pero, también pueden inspirar a hacer el mal. Se tiene miedo a mostrar los sentimientos porque tu mundo emocional puede ser estable, o no, un refugio, o un infierno. Esto puede empujarte a encerrarte en ti mismo, a volverte indiferente al resto del mundo e incluso volverte agresivo a veces, todo esto por miedo a mostrar tus sentimientos, o las emociones, te hace inseguro en tu conducta y llega esta carga de tensión la cual puedes descargar sobre alguien”.
A pesar de ser “ustedes” seguro que me han entendido.
El medicamento de Sergio, Carlos y Mario
Hay una enfermedad entre las denominadas como raras, que es neurodegenerativa grave denominada distrofia muscular de Duchenne, la cual provoca la pérdida rápida de la función muscular, los afectados terminan perdiendo su independencia, alcanzando provocar la muerte prematura. En la actualidad existe un medicamento llamado Atalurén que a pesar de estar en fase muy avanzada de experimentación, la AEM concedió una autorización provisional, dicho medicamento, si bien no cura la enfermedad, si retrasa los efectos secundarios que esta provoca, dando una mejor calidad de vida a los afectados y retrasando la muerte prematura de los mismos, creo son motivos suficientes para su uso. Luego expondré datos extraídos de documentos oficiales, no inventos míos o juicios propios, que están a disposición de cualquier Juez, Fiscal o Abogado que lo considere pertinente, bien sea para presentar una demanda contra mí, si consideran estoy difamando, o se ofrezcan para demandar al Gobierno de Aragón por dejación de sus funciones públicas que sería lo más lógico.
A fecha de hoy existen en España con este diagnóstico 18 niños, de ellos, hay 15 niños que viven en diferentes autonomías y están siendo tratados con el Atalurén, hay 3 niños, Sergio, Carlos y Mario, que son aragoneses y están siendo discriminados del resto de españoles ¿qué sucede con los 3 niños que no son tratados?, ¿qué ellos no son españoles?. Si preguntamos a políticos separatistas responderían que no, pero para su desgracia hay una tarta llamada España que es indivisible. Sí, existen 3 niños españoles que junto a sus familias están sufriendo el azote de los políticos de la Comunidad de Aragón, 3 niños que para sus políticos no son igual de españoles que otros 15 niños que sufren su misma enfermedad en España, que por el bien de ellos están siendo tratados con Atalurén.
Se supone que todos los nacidos en España, son españoles, para el Gobierno de Aragón parece ser que no es así, por su total insumisión a la CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA que dice:
Preámbulo
Proteger a todos los españoles y pueblos de España en el ejercicio de los derechos humanos, sus culturas y tradiciones, lenguas e instituciones.
Promover el progreso de la cultura y de la economía para asegurar a todos una digna calidad de vida.
TÍTULO PRELIMINAR
Artículo 9
1. Los ciudadanos y los poderes públicos están sujetos a la Constitución y al resto del ordenamiento jurídico.
2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.
TÍTULO I
De los derechos y deberes fundamentales
Artículo 10
1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.
2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España.

CAPITULO SEGUNDO
Derechos y libertades

Artículo 14
Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.
SECCIÓN 1ª
De los derechos fundamentales
y de las libertades públicas
Artículo 15
Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes. Queda abolida la pena de muerte, salvo lo que puedan disponer las leyes penales militares para tiempos de guerra.
CAPITULO TERCERO
De los principios rectores de la política social y económica
Artículo 39
1. Los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia.
2. Los poderes públicos aseguran, asimismo, la protección integral de los hijos, iguales éstos ante la ley con independencia de su filiación……
4. Los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos.
Artículo 41
Los poderes públicos mantendrán un régimen público de Seguridad Social para todos los ciudadanos, que garantice la asistencia y prestaciones sociales suficientes ante situaciones de necesidad, especialmente en caso de desempleo. La asistencia y prestaciones complementarias serán libres. 
Otra frase también muy escuchada en las últimas fechas es: “NO es NO, que parte del NO no entienden”. En este caso NO no entienden la Constitución, o NO les interesa entender. También podría ser que NO la tengan bien leída.
Queda muy claro que la Constitución es lo suficientemente clara para que no existan interpretaciones a la carta o al gusto de ninguna autoridad. Seguro que el Gobierno de Aragón no la tiene bien leída, o si la conocen, como digo anteriormente, se la pasan por el arco del triunfo, ya que hasta la fecha hay tres niños discriminados, a los que se les niegan sus derechos constitucionales, que están condenados a una mala calidad de vida por estar gobernados por unos políticos necios, incompetentes y su consejero de Sanidad no aplica la buena praxis médica que en ciertos casos se debe aplicar.
No son gobernantes que me atañan a mí como ciudadano español, al pertenecer a otra Comunidad, pero aunque fuesen de la mía, no me merecerían ningún respeto. Jamás les daría ningún tratamiento, como ciudadanos españoles no tienen más categoría que yo, como mucho la misma, pero por sus hechos lo pongo en duda. Esta y no otra, es la razón por la que hoy me dirijo a ellos.
**”No hay que dar perlas a puercos, no sea que se revuelvan y pretendan destrozarte”. (Jesucristo).
**”Jesús le dijo: porque me has visto, creíste; bienaventurados los que no me vieron y creyeron” (Juan 20:29).
**”Dice el necio en su corazón: No hay Dios” (Salmos 14:1)
**”Pero sin fe es imposible agradar a Dios; porque es necesario que el que se acerca a Dios crea que le hay y que es galardonador de los que le buscan” (Hebreos 11:6)
**”Porque las cosas invisibles de él, su eterno poder y deidad, se hacen claramente visibles desde la creación del mundo, siendo entendidas por medio de las cosas hechas, de modo que no tienen excusa” (Romanos 1:20).
Quien sea medianamente sensato, su pensamiento después de leer todo lo anterior le recordará a Judas vendiendo por 30 monedas a Jesús, (aquí están condenando a mala calidad de vida a 3 niños, junto con sus familias) y al mismo tiempo a Pilatos cuando se lava las manos. Dicho de otra forma, son traidores a los ciudadanos que les eligieron.

Son
como,
Lord Gorgoroth
Señor de la Sangre.

Amor, Dios, Satán,
Dolor, Alma,
Oscuridad.


Sois como la sombra de los cuervos, cuando con vuestro estridente aleteo confundís a la sociedad a la que os ofrecéis para representar. Lanzando proclamas en la compra de votos, para calmar la sangre templada de los votantes que les hierve por falta de trabajo, por su hambre de justicia, el sudor que sufren por tener una vida digna, o la de aquellos que desean para su familia una mejor calidad de vida en sus enfermedades. Una vez que vuestro logro está conseguido, pasáis a ser taimadas alimañas escondidas en el bosque de la hipocresía y la mentira.
Corto mis venas, para con mi sangre escribir y firmar la presente agonía a la que estáis sometiendo a tres seres inocentes y a sus familias. El hedor que desprenden vuestras vísceras, están haciendo insostenible la ira, no sólo de muchos aragoneses, su viento enloquecedor, hoy llega al corazón de miles de españoles, todos y cada uno de ellos, estamos dispuestos si hace falta a extirpar vuestras gónadas, sois mezquinas aves rapaces, por el precio de un voto mantenéis prisionero a vuestro pueblo, pero vuestro deber hoy, es cumplir con todas y cada una de vuestras promesas, o morir en el campo de batalla. No hay retirada sin pagar el precio de la derrota. Somos carne de cañón, por lo tanto somos muerte. No valen las retiradas, no valen las rendiciones, en la batalla se puede morir para la gloria, pero el precio a pagar por el fracaso también es la muerte.
La batalla la gana el guerrero, pero no olvidéis, que la guerra sólo la gana el caballero. Algo muy lejano para los buitres. ¿Qué teméis cornejas? No se arruinaran las arcas por pagar el tratamiento de los tres niños. Puedo asegurar que “el contrato de trabajo de alta dirección firmado entre el Gobierno de Aragón y el actual director del Espacio Joven ‘Baltasar Gracián, sería suficiente y sobraría para pagar el tratamiento anual de los tres niños’.” La ley de Medidas Tributarias de 2000 sólo es aplicable en casos excepcionales a responsables de SALUD o el IASS pero no al director de la ‘Baltasar Gracián’.
Como comprobaréis desde otra Comunidad, uno se puede enterar de todas y cada una de las irregularidades que se cometen actualmente en Aragón, de especial relevancia y visibilidad el caso, al tratarse de un ex-diputado regional y dirigente de Izquierda Unida. Animo al consejero de Presidencia, Vicente Guillen, para que “se lea con atención y tranquilidad” el artículo 43 de la ley 13/2000, de 27 de diciembre de Medidas Tributarias y Administrativas que establece el régimen laboral especial de alta dirección. “La contratación de Luis Ángel Romero fue irregular y mantener en un puesto que legalmente no puede ocupar según el informe jurídico del propio servicio de contratación y además, el no cesar de inmediato podría ser entendido como amparar una irregularidad desde el Ejecutivo”.
EXCUSAS DE MAL PAGADOR.- Para que cesen todas sus excusas también animo al consejero de Sanidad Sebastián Celaya, a que lea detenidamente la Constitución. Es muy aconsejable que la conozcan bien todos los españoles, para un político es obligatorio. Me quiero convertir en vuestro azote, voy a sacar para lavar bien vuestros trapos sucios, no tengo duda que se presenta arduo trabajo, vuestras alcantarillas deben estar llenas de ratas de cloaca y soy especialista en poner siempre el veneno acertado, regreso a las “trincheras de la libertad” como un lobo hispano hambriento de justicia social. Sólo existe un camino para que cese mi guerra, este se llama Atalurén.







Datos extraídos de documentos que son oficiales.
Texto extraído de la carta que dirigen las madres de los niños a….
Somos dos mamás de tres niños, yo Irene la mamá de Carlos y Mario de nueve años y Carmen Baltasar mamá de Sergio de 7 años. Nuestros hijos padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad causa la perdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.
Nuestros hijos necesitan un fármaco llamado Atalurén que podría frenar su enfermedad. Este fármaco esta aprobado por la agencia europea del medicamento desde mayo del 2014 y puede administrase a los pacientes solicitándolo sus neuropediatras como en este caso solicitaron en septiembre del 2014, los neuropediatras de estos niños dicho fármaco en el hospital Miguel Servet de Zaragoza por la vía de uso compasivo "uso de medicamentos en condiciones especiales" tal y como se ha hecho en las comunidades autónomas de Galicia, Castilla la Mancha , Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña.
Nuestros hijos son los últimos tres casos que quedan en España a la espera de esta medicación.
Llevamos esperando desde septiembre del 2014 y durante este tiempo la enfermedad sigue su curso.
En mayo del 2015 viendo que no hay respuesta se pone una reclamación en la consejería de sanidad del gobierno de Aragón con el apoyo de la Asociación Duchenne Parent Project España a la cual pertenecemos.
Se mantienen conversaciones con el departamento jurídico de la consejería y prometen acelerar todos los trámites para obtener una respuesta rápida. En septiembre 2015 se comunica tras una reunión con la comisión de medicamentos huérfanos de Aragón que deciden no conceder el medicamento Atalurén para los tres niños, ya que este medicamento está pendiente de asignación de precio y financiación por la comisión interministerial de precios de los medicamentos y es criterio de la consejería de sanidad y de la dirección del hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentren en esta situación.
Después de este varapalo, se decide denunciar en redes por medio de Change.org para recoger firmas y llevársela al consejero de sanidad Sebastián Celaya.
Se recogen más de 340.000 firmas que se entregan el día 20 de octubre al consejero de sanidad. Dicho día nos reunimos con Sebastián Celaya y nos comunica que no les puede suministrar el medicamento hasta que no tenga el resultado del comité de Bioética de Aragón y por ser una medicación en ensayo clínico la tercera fase del ensayo publicada como que sí es factible el Atalurén. En esta reunión se nos comunica que están esperando el resultado del Comité de Bioética para el día 6 de noviembre y que nos reunimos otra vez el día 12 de noviembre, llegado ese día se encuentran con que dicho informe es negativo, nos dicen que no nos dan la medicación porque no lo ven viable, que no hay suficientes datos que les confirme que el Ataluren frene esta cruel enfermedad. Se le comenta que la tercera fase del ensayo clínico es favorable y dicen que no lo ven viable y que de momento lo único que pueden dar es ayudas con cuidados paliativos como fisioterapia, piscinas...
Suponen así que el día 17 de diciembre saldría el tan ansiado informe de la farmacéutica con los datos de la tercera fase y tras largas peticiones se concede una reunión a la Asociación Duchenne con el consejero de sanidad Sebastián Celaya para ese día.
La reunión no ha sido fructífera, seguimos igual, el consejero se acoge a que como no ha salido el informe de la farmacéutica pues de momento no hay medicación….sigue
Final de la carta
Planteada la situación ¿no creen ustedes que la gran injusticia reside en que porque 15 niños de otras comunidades autónomas pueden tomar ese medicamento e intentar ralentizar su enfermedad y nosotros solo por ser de Aragón no? Luchamos contra el tiempo, porque este medicamento solo se les puede administrar mientras los niños caminen, y esto cada día es más complicado. Ahora tienen las condiciones necesarias para probarlo.
En estas web pueden encontrar más datos y contactos https://duchennecaspe.wordpress.com/nuestra-lucha/ y http://www.nopuedenesperar.com/






CARTA AL CONSEJERO
Muy Honorable Dr. Sebastián Celaya, Consejero de Sanidad de la Diputación General de Aragón.
Nos dirigimos a usted en esta carta abierta como afectados directos y solidarios por la decisión de su consejería de NEGAR ELUSO DE ATALURÉN A TRES NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE PRODUCIDA POR UNA MUTACIÓN PUNTUAL.
La decisión fue comunicada directamente a los padres de los tres menores el día 12 de noviembre de 2015, es decir un año tras la solicitud formal.
Nos duele profundamente que no se hayan tenido en cuenta nuestras consideraciones que le fueron comunicadas directamente el día 20 de octubre de 2015 en la reunión mantenida.
El comité de Bioética se reúne de “urgencia” el 8 de octubre y aprueba en sesión plenaria el 21 de octubre el INFORME USO DE ATALURÉN EN NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE…..sigue
Anterior...6. El comité menciona que “algunas comunidades autónomas” financian el uso compasivo del Ataluren cuando en realidad la única comunidad que no lo financia es Aragón.
7. Como argumento ético el comité no da el tratamiento debido a que hay un grupo que está recibiendo placebo. Tal y como demuestra el diseño del ensayo clínico en cuestión (ver ilustración 7)se puede observar que actualmente todos los niños están tomando el fármaco:Los niños fueron diagnosticados entre mayo y junio de 2014. Para entrar en el ensayo era necesario tener 7 años y llevar tomando corticoides desde al menos 6 meses. Ninguno de los tres niños cumplía los criterios de inclusión establecidos para el ensayo. Por lo tanto, los 3 menores cumplen las condiciones marcadas por la ley de uso compasivo para ser tratados al igual que el resto de niños que sí que pudieron entrar en el ensayo….sigue
Anterior...8. Desgraciadamente todo esto no sirve de nada si luego la administración no colabora para favorecer la accesibilidad de los pacientes a los tratamientos. Al favorecer la accesibilidad se beneficiarán más pacientes del fármaco y las empresas a su vez podrán reducir los precios….sigue
Anterior….Nuestro punto de vista es que la decisión de Aragón de no financiar el tratamiento hacia los 3 niños en cuestión además de provocar falta de equidad para los pacientes aragoneses con respecto al resto del Estado implica que el resto de comunidades tendrán que pagar un precio mayor por cada tratamiento lo cual tampoco es ético….sigue
Final del argumento….
Nuestro punto de vista es que la decisión de Aragón de no financiar el tratamiento hacia los 3 niños en cuestión además de provocar falta de equidad para los pacientes aragoneses con respecto al resto del Estado implica que el resto de comunidades tendrán que pagar un precio mayor por cada tratamiento lo cual tampoco es ético.
Como reflexión última, estamos de acuerdo que a todos nos gustaría que los fármacos lleguen al mercado con las máximas garantías de seguridad y eficacia; sin embargo, no es éste el objetivo del presente debate. Entendemos que el fast-track, que ha sido consensuado a nivel internacional para favorecer precisamente la accesibilidad de los medicamentos huérfanos a los pacientes con enfermedades minoritarias, implica que estos pacientes tendrán que tomar los medicamentos con menos garantías que el resto de la población. Pero este argumento no debería ser utilizado para limitar la accesibilidad a los medicamentos huérfanos como es el Translarna.
Silvia Ávila
Presidenta DPPE



PUNTOS DE INFORMACIÓN
Twitter: @nopuedenesperar

Párrafos extraídos del informe resolución
Comité de Bioética de Aragón
El Comité de Bioética de Aragón recibió el 7 de octubre de 2015 un escrito de la Dirección General de Derechos y Garantías de los Usuarios con la siguiente solicitud:
Vista la petición recibida ante el Departamento de Sanidad para prescribir y administrar el medicamento Atalurén bajo la modalidad de uso en condiciones especiales o uso compasivo a tres niños residentes en la Comunidad Autónoma de Aragón que padecen distrofia muscular de Duchenne, se solicita informe o declaración según corresponda del Comité de Bioética de Aragón con la mayor celeridad posible, con fin de aclarar los aspectos éticos de las posibles vías de acción según este caso”.
En respuesta a dicha solicitud se adjunta informe aprobado por unanimidad en el pleno extraordinario del 21 de octubre de 2015 del Comité de Bioética de Aragón “USO DE ATALURÉN EN NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE”….sigue
d) Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales….sigue
Anterior...1. No se dispone de un tratamiento curativo de la distrofia muscular de Duchenne y actualmente se manejan tratamientos paliativos, que tratan complicaciones como deformidades de columna, insuficiencia respiratoria y cardíaca y otras. Farmacológicamente se utilizan los corticoides para mantener la fuerza muscular y retrasar la evolución, que sin embargo no modifican la evolución fatal.
2. Nos encontramos ante un padecimiento catalogado dentro de las enfermedades raras, qué afecta a una proporción reducida de la población y que en este caso además implica una grave afección de la calidad de vida con una esperanza de vida muy limitada. Los pacientes y sus familias se encuentran sometidos a una sobrecarga de necesidades tanto materiales como psicológicas que requieren un especial soporte por parte de la comunidad en la que viven. La solidaridad es una seña de identidad de nuestro sistema sanitario que cuenta con el apoyo de la sociedad española. Esto se traduce en una aportación equitativa de los contribuyentes, con una distribución de recursos en función de las necesidades con independencia del nivel socio-económico. En coherencia con esta filosofía, la sociedad a través de sus órganos de representación y particularmente la actualidad sanitaria deben revisar con especial cuidado y sensibilidad de la acogida que actualmente se está dando a las familias que cuidan a un paciente con distrofia muscular de Duchenne.
Consideraciones….
Anterior...2. La petición realizada al Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón para el uso de Atalurén en tres niños afectados por nmDMD se ha denominado bajo la modalidad de “uso en condiciones especiales o uso compasivo” por tratarse de un fármaco que no está comercializado, aunque sí autorizado por la Agencia Europea del Medicamento, requiriéndose para su prescripción y administración una serie de requisitos que establece el Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales...sigue
Anterior...6. Se suscitan otras consideraciones relevantes desde la perspectiva de la equidad. El hecho de que algunas comunidades autónomas hayan aprobado y financiado el uso compasivo de Atalurén en algunos casos, plantea una in-equidad evidente dentro del conjunto del Estado. Hay que considerar también que hay un grupo de pacientes que han aceptado participar altruista-mente en un ensayo clínico asumiendo el azar de recibir placebo, lo cual supondría una discriminación frente a quienes reciben directamente el fármaco por razón de la presión social...sigue
En este apartado me dirijo yo al Comité de Bioética.
Señores, “Bio” puede que tengan mucha, la "ética" no saben que es, dicen por un lado que, lo están recibiendo en algunas comunidades autónomas, MENTIRA, lo reciben en todas las comunidades que hay algún enfermo. Luego dicen, sería una discriminación con quienes están participando altruista-mente, cierto que así lo están haciendo, pero MIENTEN al no indicar la edad que se precisa para participar en el ensayo -si les han pasado un informe clínico de los 3 niños- por ese informe deben conocer, que los niños no tenían la edad que se precisa para poder participar en el ensayo. Por una parte reconocen que se les debe dar, pero a la hora de mojarse se lavan como hipócritas las manos. Les preguntaría ¿si fuesen hijos suyos utilizarían los corticoides para mantener la fuerza muscular? Estoy seguro que no. Al menos en mi cuerpo -no permitiría que fuesen utilizados- por sus efectos.
CONCLUSIONES
1. Los niños afectos de distrofia muscular de Duchenne, en atención a su singularidad y mala evolución, deben recibir por parte de la autoridad sanitaria de Aragón una atención especialmente dedicada y cercana en función de las necesidades de sus familias. Ésta es una situación en la que no se trata solo al paciente, sino al conjunto de la familia y se debe trabajar el entorno para alcanzar la mejor calidad de vida.
2. En relación con la administración de Atalurén, a la vista de las débiles evidencias científicas disponibles a fecha de hoy, no hay argumentos concluyentes para recomendar su “uso en situaciones especiales o compasivo”, entendiéndose que debe proseguir la fase experimental de éste u otros fármacos que ofrezcan para la distrofia muscular de Duchenne. Con este fin se recomienda que el Departamento de Sanidad impulse un grupo de expertos que mantenga la información terapéutica sobre los nuevos hallazgos científicos y supervise la atención a los pacientes y a sus familias, facilitando su inclusión, si voluntariamente lo desean, en los estudios científicos que se promuevan en el ámbito nacional e internacional...sigue
Anterior...4. En todo caso, si el Departamento de Sanidad o un sistema sanitario público autoriza la indicación de tratamiento con Atalurén, debería ser una autorización temporal y condicionada, bajo supervisión estricta de los resultados del tratamiento por expertos independientes y asimismo, en función de los resultados de otros ensayos clínicos pendientes. La autorización, de carácter provisional, debería ser revisada periódicamente….sigue
Anterior...7. El Estado debe promover una política de investigación que busque soluciones para la situación generada ante enfermedades raras o minoritarias que precisan fármacos cuyo coste resulta desorbitado debido a su difícil rentabilidad por el escaso número de pacientes afectados. La dinámica de una economía de mercado no debería añadir dificultades al sufrimiento que estas enfermedades generan….sigue
Hasta aquí las conclusiones de los sabios iluminados.- Mi conclusión.
1. Señores, se han quedado con los huevos bien reposados. En esta vida no hay nada más cínico como “quitarse las pulgas de encima”, dicen sí, pero no. “Los niños afectados de distrofia muscular de Duchenne, en atención a su singularidad y mala evolución, deben recibir por parte de la autoridad sanitaria de Aragón una atención especialmente dedicada y cercana en función de las necesidades de sus familias”. ¿Dónde está esa atención a su singularidad y mala evolución?
2. Luego la meten hasta las zancas al decir. “En relación con la administración de Atalurén, a la vista de las débiles evidencias científicas disponibles a fecha de hoy, no hay argumentos concluyentes para recomendar su “uso en situaciones especiales o compasivo”. Es evidente que en la sanidad de Aragón, son más inteligentes que la del resto de España. En todas las comunidades donde hay niños afectados por distrofia muscular de Duchenne, autorizan sean tratados, su sabio criterio es que no. ¿Bajo qué cínico criterio se rigen?
3. El comité de sabios dice.- “En todo caso, si el Departamento de Sanidad o un sistema sanitario público autoriza la indicación de tratamiento con Atalurén, debería ser una autorización temporal y condicionada”. ¿No se están contradiciendo? ¿La Sanidad pública del resto de España no sirve para nada? Recapaciten en su incompetente criterio, para mí no es válido bajo ningún concepto, si precisan se les abanique mientras piensan, me presto a ello voluntario.
Aviso: El enlace que indico a continuación dirige a mi Dropbox, donde dejo alojados los documentos y cartas originales dirigidas a la autoridad competente, para quienes los quieran consultar.
Documentos oficiales Atalurén: https://goo.gl/ScZTrk
Importante lector: Comparte el enlace de esta publicación en tus Redes Sociales, familia, amigos. Que esos políticos que no son dignos para representar a Aragón, se den cuenta que los tres niños y sus familias no están solos, hay muchos apoyos detrás de ellos y no les vamos a abandonar.
Hashtag para utilizar en las redes: #‎atalurenyaenaragon#‎cincomarzada ‪#‎duchenne #‎zaragoza‬ #‎aragon #nopuedenesperar
Hoy les declaro una guerra abierta, a la que espero se sume mucha más gente, les declaro personas no gratas y como tales me convierto en su látigo. Indagaré las redes en busca de su gestión y haré públicos todos y cada uno de sus trapos sucios, imagino que por quienes forman el gobierno con ese conglomerado de partidos, voy a tener muchos trapos para lavar y no les quepa ninguna duda que serán conocidos todos.

El contenido literario y audio-visual es propiedad
de su autor ©Esveritate – Francisco Pelufo Martínez, está
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